Giorgia, 2 anni, malata di CDKL5

Lei si chiama Giorgia, ha due anni, con mamma e papà vive a Gordola. Giorgia è speciale, è malata di CDKL5, un grave disordine neurologico nel cromosoma X. Giorgia sta combattendo in attesa che arrivi una cura, ma per malattie come queste, che colpiscono pochissimi bimbi, i fondi della ricerca sono sempre pochi. Per Albachiara Paolo Beretta ha incontrato Giorgia e la sua famiglia.

CDKL5, una malattia rara, un grave disordine neurologico che colpisce 400 bambini nel mondo. Pochi per avviare un piano di ricerca globale... Abbiamo discusso di questo con la Professoressa Elisabetta Ciani del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell’Università di Bologna, attiva proprio in questa ricerca e soprattutto a conoscenza del caso di Giorgia e di altri piccoli colpiti da questa rarissima malattia.

La tesi di Laurea... chi l’ha fatta, forse ne ricorda il peso e la fatica, ma forse, speriamo, anche la felicità una volta difesa. Da anni esiste la possibilità di evitare queste fatiche grazie ai molti servizi che si offrono di scrivere la tesi al posto nostro. Sono le agenzie di ghostwriters, gli scrittori fantasma. Ci sono agenzie anche in Svizzera, ne abbiamo contattata una, non ci sarebbero problemi nemmeno per una tesi scritta in italiano. L’agenzia, che ha sede nella svizzera interna e che dice di operare nel lecito... sono semmai gli studenti a finire nell’illecito. Ne abbiamo discusso con il presidente dell'università della Svizzera Italiana, prof. Piero Martinoli.