Quando si dice Telethon si pensa alle malattie genetiche rare (come la SLA per citare una delle più note) e alle campagne televisive per la raccolta di fondi. Oggi però è cambiato il modo di comunicare con la possibilità di raggiungere un grande numero di persone anche attraverso le reti sociali di internet. È cambiato soprattutto il modo di affrontare il tema della ricerca, della cura e del sostegno concreto a chi è colpito da queste gravi malattie e ai loro famigliari.

La campagna Telethon 2018/19 non si limita dunque a sollecitare la generosità dei donatori, che pure non mai all’appello, ma si prefigge di informare sui progressi della ricerca biologica, clinica, e soprattutto farmacologica per la cura delle malattie rare. Cura farmacologica che ha spesso costi proibitivi per le persone malate e le loro famiglie. Ecco dunque che oltre ai cospicui investimenti per la ricerca frutto della raccolta fondi di cui beneficia in gran parte la Fondazione per la ricerca contro le malattie neuromuscolari, c’è anche l’importante rete di sostegno offerta dall’Associazione Malattie genetiche rare (MGR) Svizzera italiana.

La 31ma edizione della campagna Telethon non è dunque una semplice tradizione che si ripete, ma è l’occasione per ampliare la conoscenza e la consapevolezza della popolazione svizzera all’insegna dello slogan: Fatti contagiare… #telethonizzati. Perché dietro cifre e statistiche, ricerche e farmaci ci sono persone con la loro malattia, i loro affetti e il bisogno di sostegno anche se la malattia è… rara.

Ospiti:
Marco Nobile, coordinatore delle manifestazioni Telethon 2018/19
Sandro Rusconi, membro del Consiglio di Fondazione per la ricerca contro le malattie neuromuscolari rare
Antonietta Sinopoli, assistente sociale Associazione Malattie genetiche rare (MGR) Svizzera italiana
Claudio Del Don, presidente dell’Associazione malattie genetiche rare Svizzera italiana (MGR), vicepresidente della Fondazione Telethon azione Svizzera