Si stima che in Svizzera siano circa 500 mila le persone affette da una malattia rara. Diagnosi e cure sono complicate, come dimostra l’esperienza dell’unica giovane paziente ticinese con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), che colpisce un individuo su un milione e si caratterizzata dall’anomalo sviluppo di tessuto osseo in aree del corpo dove, di norma, non è presente. Quali le prospettive terapeutiche? Quali le attività dell’associazione che se ne occupa? Una storia che si rispecchia in tante storie legate alle malattie orfane, dimenticate, e delle associazioni che vogliono sensibilizzare sull’importanza della ricerca scientifica in questo ambito.

Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana

Registro svizzero delle malattie rare (RSMR)

Associazione “Noi ci Siamo!

Meeting sulla Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP