Vite costrette in una sindrome

Lucy ha 19 anni e vive a Bristol. All’età di 10 anni le è stata diagnosticata la Sindrome da Fatica Cronica che le impedisce di condurre una vita normale: “Anche il peso degli occhiali per leggere può diventare troppo faticoso – ci spiega – l’unico modo che ho per recuperare le energie è rimanere coricata, rigorosamente al buio e in silenzio, senza stimoli visivi o uditivi che possano affaticarmi”.

Per Lucy e per gli altri ammalati di "fatica cronica" non esiste una cura. Si tratta di una malattia di cui si parla poco ma che, come spiega il professor Chris Ponting della MRC Human Genetics Unit, Università di Edimburgo, colpisce una persona su 200, 250mila in totale nel Regno Unito. È per questo motivo che ha deciso di condurre una ricerca, la più grande al mondo, volta a individuare la componente genetica di questo disturbo e aiutare quindi a prevenirla, oltre che trovare dei rimedi. Si chiama DecodeME (letteralmente “Decodificare l’encefalomielite mialgica”) ed è stata finanziata con 3,2 milioni di sterline dal Medical Research Council e dal National Institute for Health Research. Partirà dal Regno Unito e analizzerà il DNA di 20mila ammalati per verificare la differenza con campioni di DNA sani.

“Sembra che colpisca le donne in misura maggiore rispetto agli uomini (2 o 3 volte superiore) – aggiunge il ricercatore – compare spesso in età giovanile e quando questo avviene, il malato ha un po’ più speranza di riuscire, col tempo, a condurre una vita migliore”. “La sindrome da fatica cronica - prosegue il prof. Ponting - è più invalidante di certi tumori o della sclerosi multipla. I sintomi più comuni sono l’annebbiamento della mente, l’impossibilità a pensare, una fatica estrema e un insieme di svariati dolori nel corpo che vanno e vengono. Certi ammalati non riescono a farsi la doccia o a lavarsi i denti. Sappiamo che viene scatenata da un virus, di fronte al quale il corpo non riesce mai a recuperare completamente. E questo ci preoccupa. Temiamo che il Covid-19 possa provocare l’aumento esponenziale degli ammalati di ME (encefalomielite mialgica) ”.

Chiara Bruschi