La speranza di Elisa

Il Quotidiano di mercoledì 17.08.2022

Un farmaco per Elisa

L'atassia di Friedreich è una malattia genetica rara; una medicina apre una speranza, ma costa al paziente 50mila franchi all’anno - L'intervista

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La malattia che, piano piano, sta portando via tutto a Elisa si chiama atassia di Friedreich (AF). E’ una malattia genetica rara, ereditaria e degenerativa, che tocca una persona ogni 50mila. E inizia a manifestarsi in adolescenza. In Svizzera ne soffrono una trentina di persone; tre in Ticino (Elisa e suo fratello minore, appunto, e una ragazzina, che ha ricevuto la diagnosi proprio questa settimana)

A 12 anni Elisa ha cominciato a far fatica a camminare e a coordinare i movimenti. Ora convive con l’Atassia da 17 anni, subendo l’inevitabile declino delle sue capacità motorie. Lo stesso accade a suo fratello, 8 anni più giovane, affetto dalla stessa malattia.

Arrendersi, però, non è nelle corde di Elisa. Grazie ai corsi della Ftia, Inclusione handicap, si è diplomata come contabile cantonale, con la speranza di essere assunta da una ditta, con un lavoro normale.

Speranze, esperienze e difficoltà quotidiane di una persona disabile, Elisa le ha raccontate in due libri, per esprimere anche l’apparente distanza fra il suo mondo e quello  che lei chiama “tra virgolette normale”.  Come molti ragazzi della sua età sogna di viaggiare, di lanciarsi con il paracadute, e  di stare con gli amici. Sogna di essere accettate così com’è.

Il sogno di un lavoro normale, per un pò si avvera. Per la prima volta incontra i suoi nuovi colleghi. Una banca di Lugano le ha offerto uno stage di 9 mesi. In banca Elisa si sente accolta e coinvolta. Sente di fare un lavoro utile e apprezzato dai colleghi. E’ felice soprattutto di sentirsi una persona come le altre Ma 9 mesi finiscono in fretta. Poi arriva la pandemia a costringerci tutti, tra le mura di casa. Ma è proprio in questo periodo difficile che si apre uno spiraglio. Elisa, nel corso delle sue ricerche quotidiane in internet, scopre che esiste un farmaco. Negli Stati Uniti si usa già e i benefici per i pazienti sono importanti... così ora vola la speranza di arrestare l’evolvere della malattia.

Proprio ieri, martedì, Elisa ha informato la RSI che l’approvazione per la vendita al di fuori degli Stati Uniti di questo farmaco (che costa intorno ai 50mila franchi all’anno per il paziente) è slittata ancora di tre mesi. Dovrà attendere fino a fine febbraio 2023. E forse oltre, a seconda dei tempi che occorreranno a Swissmedic per adottare la medicina.

Intanto, per raccogliere i fondi necessari ad ottenere il farmaco, Elisa ha creato una colletta su internet: forse l’aiuto degli altri le permetterà di tornare prima a camminare.

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