Bettina Rimensberger è affetta da atrofia muscolare spinale (bettina-will-leben.ch)

Una cura solidale

Una 31enne colpita da una malattia rara è riuscita a raccogliere 600'000 franchi col crowdfunding per un trattamento innovativo

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Ha dell'incredibile il risultato raggiunto domenica da una raccolta fondi per una giovane donna colpita da una malattia molto rara: 600'000 franchi in poco più di 2 settimane. Il denaro servirà a garantirle una cura innovativa che per ora non viene rimborsata in Svizzera.

Un'immagine della campagna di raccolta fondi
Un'immagine della campagna di raccolta fondi

Il miracolo di Wetzikon: è stato ribattezzato così da alcuni media svizzero tedeschi quanto successo a Bettina Rimensberger. La giovane donna zurighese, dottoranda in germanistica, soffre di atrofia muscolare spinale, una rara malattia che l'ha colpita da bambina. Dall'età di 3 anni è in sedia a rotelle e a 31 riesce a muovere solo l'indice sinistro.

La sua più grande speranza, come ha raccontato lei stessa ai colleghi di SRF, è un farmaco da poco giunto in Svizzera: lo Spinraza che potrebbe bloccare la degenerazione dei muscoli. Il primo trattamento costa 600'000 franchi e per il momento non viene pagato dalle casse malati. Allora Bettina ha scelto la via del crowdfunding, un finanziamento collettivo, aiutata da professionisti. Su internet è così apparso un video straziante, che però ha sollevato anche qualche critica perché, in sostanza, pubblicizza il farmaco.

 

"Era l'unica opzione che avevamo" ha dichiarato Ivana Leiseder, coordinatrice della campagna. L'obiettivo finanziario di 600'000 franchi è stato così raggiunto. In attesa che l'ufficio della sanità pubblica decida se lo Spinraza debba essere rimborsato, così come già succede in Italia e Germania.

Un farmaco così costoso deve essere davvero efficace, sottolinea il portavoce Jonas Montani, che vede anche dei rischi nella raccolta fondi: "Il pericolo è che si inizi una terapia e poi la si debba interrompere - ha spiegato - perché il denaro non basta, e il risultato terapeutico sarebbe poco o nullo". Ma se Bettina ha voluto correre tale rischio, è perché non può più aspettare.

Scopri di più:
- Il sito internet della campagna

Il caso Bettina Rimensberger a Falò

 
Veronica Alippi
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