Maila e Simone Pardi con la figlia Giorgia
Maila e Simone Pardi con la figlia Giorgia (Maila e Simone Pardi)

La storia di Giorgia

Ha due anni e soffre di un male molto raro: la Sindrome di Hanefeld; il reportage di Albachiara

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Giorgia ha due anni e vive a Gordola con i genitori, Maila e Simone Pardi. È una bambina speciale: sulla sua vita pesa la sigla CDKL5, ovvero Sindrome di Hanefeld, un grave disordine neurologico causato dall’alterazione del gene che porta lo stesso nome e che si trova sul cromosoma X.

Ha crisi epilettiche giornaliere, problemi di vista, ritardi psicomotori, rischia l'ipotonia e purtroppo molto altro ancora. Prende medicamenti e  fa terapie.

Giorgia è speciale e la sua malattia è rara, molto rara, talmente rara da non raggiungere i 400 casi accertati nel mondo. Troppo poco perché i fondi confluiscano massicci nei laboratori  che cercano il tallone di Achille di CDKL5.

Anche per questo motivo Giorgia ed i suoi hanno deciso di organizzare per sabato 25 dalle 19  una cena con raccolta fondi proprio a Gordola, al mercato coperto. Un’occasione anche per mostrare al mondo che Giorgia è speciale, non solo diversa.

 

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