Elisabeth Kübler-Ross, la donna che diede voce ai morenti ma che dovette imparare a morire

Elisabeth Kübler-Ross, psichiatra svizzera naturalizzata statunitense, l’8 luglio avrebbe compiuto cento anni. Nella sua vita che giunse al suo termine il 24 agosto del 2004, intervistò persone in fin di vita e contribuì a rivoluzionare il modo in cui la medicina guarda alla morte. Eppure, quando arrivò il momento di confrontarsi con la propria, anche lei ebbe difficoltà ad accettare il distacco.

Kübler-Ross portò alla ribalta un tema da sempre quasi tabù, il morire. Il suo lavoro suscitò però forti resistenze. Molti colleghi la guardarono con diffidenza, il mondo religioso alimentò accese polemiche e, negli Stati Uniti, la sua abitazione venne persino incendiata dopo alcuni seminari organizzati con pazienti affetti da AIDS.

Nonostante tutto, Kübler-Ross non arretrò mai. Il regista Stefan Haupt, che la incontrò in Arizona alla fine degli anni Novanta per realizzare un documentario, la ricorda come una donna di straordinaria determinazione. «Era incredibilmente testarda», racconta. «Più il muro era spesso, più era convinta di riuscire ad abbatterlo».

Questa stessa radicalità le permise di lasciare un segno profondo, ma ebbe anche un prezzo elevato. Kübler-Ross visse intensamente, lavorando senza risparmiarsi, spingendosi spesso oltre i propri limiti fisici e psicologici. Nel corso della vita fu colpita da diversi ictus e anche i rapporti personali, compreso il matrimonio, ne risentirono.

La sua influenza sulla medicina, tuttavia, resta indiscutibile. La sua attività si sviluppò negli anni in cui la medicina tecnologica stava vivendo una stagione di straordinari successi: dalla terapia intensiva all’anestesia, fino ai trapianti. «Si era diffuso un senso di onnipotenza», osserva Gian Domenico Borasio, medico specializzato in cure palliative.

In quel contesto la morte veniva relegata ai margini. Kübler-Ross pose invece una domanda scomoda ma fondamentale: che cosa accade a chi non può più essere guarito? «Fu la prima a dare voce ai morenti», afferma Borasio. In un sistema sanitario fortemente paternalistico, si trattava di una vera rivoluzione. Non era raro che ai pazienti venisse nascosta la diagnosi e coloro che erano considerati incurabili finivano spesso fuori dall’orizzonte della medicina.

Kübler-Ross sovvertì questa logica grazie alla sua straordinaria capacità di ascolto. Il suo libro più celebre, Interviste con i morenti, pubblicato nel 1969, la rese famosa in tutto il mondo. Più che un trattato teorico, era il risultato di conversazioni approfondite con persone prossime alla morte e con le loro famiglie.

Nel volume elaborò il celebre modello delle cinque fasi del morire: negazione e isolamento, rabbia, contrattazione, depressione e accettazione. In seguito, queste fasi vennero applicate anche all’elaborazione del lutto.

Con il tempo, tuttavia, la stessa Kübler-Ross precisò che si trattava di uno schema interpretativo e non di una sequenza rigida. Ogni individuo può vivere queste fasi in modo diverso, percorrerle in ordine differente o non attraversarle affatto. Oggi il modello conserva soprattutto un valore storico.

Più importante della teoria, sottolinea Borasio, era il suo metodo umano. «Aveva una straordinaria capacità di ascoltare». È proprio questa l’eredità più significativa che ha lasciato: aver riportato il paziente al centro della cura, con la sua storia, le sue relazioni, le sue paure e i suoi bisogni.

La persona morente tornava così a essere un soggetto e non un semplice oggetto di trattamento medico. «Per la prima volta veniva riconosciuto il diritto di esprimere desideri e opinioni riguardo alla fine della propria vita», spiega Borasio. Secondo lo specialista, strumenti oggi considerati normali, come le direttive anticipate di trattamento, la pianificazione condivisa delle cure e il movimento degli hospice, sarebbero difficilmente immaginabili senza quel cambiamento di prospettiva.

Ma chi era davvero la donna dietro questa rivoluzione? Stefan Haupt la incontrò quasi per caso. Durante un viaggio verso un festival cinematografico lesse uno dei suoi libri e decise di dedicarle un film. Attraverso alcuni contatti riuscì a ottenere il suo numero di telefono. La chiamò e ricevette un invito diretto: «Vieni pure, ma sbrigati. Potrei non essere viva a Natale».

Poco tempo dopo era nel deserto dell’Arizona davanti alla sua casa. Il regista descrive una personalità complessa e contraddittoria: severa ma accessibile, distante e al tempo stesso estremamente affettuosa. Chi non le piaceva veniva liquidato senza esitazioni; con altre persone, invece, instaurava rapporti di grande vicinanza.

L’ultimo giorno delle riprese, Haupt e il cameraman le prepararono degli Älplermagronen, il tradizionale piatto svizzero a base di pasta e patate. Lei li definì «il miglior pasto degli ultimi anni» e telefonò persino alle madri dei due giovani per complimentarsi con loro per aver cresciuto «figli così meravigliosi».

Alla base della sua personalità vi era una tensione profonda. Nata a Zurigo come prima di tre gemelle, sopravvisse da bambina a una grave malattia grazie a una trasfusione di sangue donatale dal padre. Fin da giovane si interrogò sulla propria identità e sul significato della vita.

Da questa esperienza nacquero una forte esigenza di definire sé stessa e una continua ricerca di certezze. Secondo Haupt, non era il desiderio di potere a guidarla, bensì una curiosità inesauribile e un autentico bisogno di comprendere.

Questa ricerca la condusse però anche verso territori controversi. Negli ultimi anni si avvicinò infatti a idee esoteriche e parlò con convinzione di una vita dopo la morte e di incontri nell’aldilà. Per molti osservatori ciò rappresentò una netta rottura con il rigore scientifico. Sua sorella Erika Kübler ricordò in seguito un periodo in cui Elisabeth era diventata «cieca» di fronte alle critiche.

Quando la morte si avvicinò, lasciar andare la vita non fu semplice nemmeno per lei. La donna che aveva aiutato generazioni di persone a confrontarsi con la fine della propria esistenza faticò ad accettare la propria mortalità. Almeno così la descrive sua sorella nel documentario. Haupt non ne rimase sorpreso. «Mi sembra naturale che una persona dedichi la propria vita alle questioni che le risultano più difficili da affrontare», osserva.

Era davvero riconciliata con la prospettiva della morte? Il regista non sa dare una risposta definitiva. Kübler-Ross immaginava di lasciare questo mondo soltanto dopo aver raggiunto una piena illuminazione, una conoscenza completa che le consentisse di non dover più ritornare.

Alla fine, sentiva di dover imparare soprattutto ad amare sé stessa. «Non è facile», gli disse un giorno con un sorriso. Ma, aggiunse, ci stava lavorando.